Ni vencedoras ni vencidas: “Hay que desterrar eso de que si no luchas no te vas a curar. El cáncer no es tu culpa”
El cáncer de mama representa ya la primera causa de cáncer a nivel global y, aunque la gran mayoría se curan, el cáncer de mama metastásico a día de hoy no tiene cura, por lo que la investigación es clave para alcanzar mejores tratamientos y más personalizados. El proyecto ‘Ni vencedoras ni vencidas’ nace para dar voz a las mujeres que lo padecen

Beatriz G. Portalatín

29 junio, 2021 - 13:50

Dentro del cáncer de mama hay un cáncer invisible que no tiene apenas voz. Es el llamado cáncer de mama metastásico, ese que se produce cuando el tumor está ya tan avanzado que no hay tratamientos para curarlo. Para dar voz a las mujeres con cáncer de mama metastásico y a todas las mujeres con cáncer de mama nació Ni vencedoras ni vencidas, un proyecto que emana como resultado de la colaboración entre las principales asociaciones de pacientes relacionadas con el cáncer, cáncer de mama y cáncer de mama metastásico a nivel nacional (CMM, FECMA y GEPAC) junto a Novartis.

Uno de los objetivos más importantes de este proyecto era y es “dar voz a todas las mujeres con cáncer de mama metastásico para que no tengan que estar todo el rato explicando lo que es. Que se haga visible”, cuenta Paka Díaz, guionista de este proyecto y expaciente de cáncer de mama. Por experiencia sabe que el cáncer no va de palabras como lucha o batalla, que lo importante para ayudar a las personas con cáncer es la empatía. Otro de los ejes centrales de este proyecto.

“Todas nos hemos encerrado en el baño a llorar y, bueno, a veces te hace estar mejor. No hay que tener miedo ni a la palabra cáncer ni tampoco a llorar ni a estar mal, porque como decía Pau Donés, llorar es de valientes. Si una persona con cáncer llora, abrázala, dile que no pasa nada por llorar, que hay que hablar de ello. Que no está sola. Y hay que desterrar eso de que si no luchas parece que no te vas a curar. Y es que el cáncer no es tu culpa”, confiesa Díaz, haciendo hincapié en la importancia de la investigación: hace falta mucha y más investigación.

Hoy, la mayoría de los cánceres de mama se curan gracias al avance de los últimos años, pero a día de hoy el cáncer de mama metastásico no tiene cura y las mujeres dependen de diferentes tratamientos que se administran de forma secuencial cada vez que el cáncer se reactiva o expande a un nuevo lugar, a esto se le llama “líneas de tratamiento”. De ahí la necesidad y la importancia de tener más recursos para poder investigar y tener más líneas de tratamiento disponibles que alarguen la vida con calidad.

El cáncer de mama metastásico

es un cáncer de mama que se disemina a otras zonas del cuerpo, con frecuencia los huesos, el hígado, los pulmones o el cerebro.

Esto ocurre cuando las células del cáncer de mama se separan del tumor primario y, a través de la sangre o del sistema linfántico, se asientan y crecen en una parte diferente del cuerpo formando nuevos tumores. El cáncer de mama metastásico es la forma más grave de cáncer de mama que existe (la supervivencia media en estos estadios avanzados es del 24%) y en la actualidad no tiene cura. Cada año se detectan 33.000 nuevos casos de cáncer de mama en España, de los que entre el 5 y 6% ya presentan metástasis en el momento del diagnóstico. Se estima que un 30% de las mujeres diagnosticadas en un estadio temprano sufrirán una recurrencia del tumor con metástasis a distancia años después. La investigación es clave para desarrollar tratamientos que consigan cronificar la enfermedad, ya que su curación sigue siendo uno de los grandes retos de la ciencia.

Cáncer de mama: un problema de gran magnitud

La investigación es, sin duda, la única herramienta que nos permite avanzar hacia mejores tratamientos para intentar tratar y curar el cáncer de mama en todo su conjunto, una enfermedad de gran importancia a nivel mundial por su gran magnitud. “El cáncer de mama representa ya la primera causa de cáncer a nivel global, superando al cáncer de pulmón”, asegura la Dra. Maria Vidal, oncóloga del Hospital Clínic de Barcelona y miembro de la Junta Directiva del Grupo Académico de Investigación Clínica especializado en Cáncer de Mama SOLTI.

En todo el mundo aparecen al año alrededor de dos millones de nuevos casos y “solo en España se diagnostican más de 35.000 al año”, afirma el Dr. José Ángel García Saenz, oncólogo médico responsable de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Clínico San Carlos y vocal de la Junta Directiva del Grupo de Investigación en Cáncer de Mama GEICAM. Aunque la gran mayoría de estos tumores se curan, “cada año mueren unas 6.000 personas en España por este cáncer, siendo la primera causa de muerte en mujeres entre 35 y 45 años”, señala la doctora.

De todos los cáncer de mama que se diagnostican, hasta un 30% de las pacientes experimentan a lo largo de la enfermedad un cáncer de mama metastásico (se produce cuando el cáncer se ha extendido a otros lugares del cuerpo), incluso años después de haber finalizado su primer tratamiento. Entre un 5% y un 6% de las pacientes presenta ya metástasis en el mismo momento del diagnóstico, cifra que ha disminuido en los últimos años hasta un 3%. Por su parte, el porcentaje de pacientes diagnosticadas en estadios iniciales ha aumentado un 15% gracias, fundamentalmente, a los programas cribados. Algo muy importante, ya que la gran mayoría de los tumores de mama se curan, sobre todo si se diagnostican en los momentos más precoces de la enfermedad.

La supervivencia media tras cinco años es de del 89.2%, un porcentaje que aumenta hasta el 98% si el tumor se diagnostica en el estadio más inicial de la enfermedad. Mientras, la supervivencia en los estadios más avanzados -como es el caso del cáncer de mama metastásico- desciende hasta el 24%. Así, el cáncer de mama metastásico es la forma más grave de cáncer de mama que existe y en la actualidad no tiene cura. Gracias a la investigación y al desarrollo cada vez existen más tratamientos y progresos que consiguen retrasar el desarrollo de la enfermedad, pero su curación sigue representando un gran reto para la ciencia. “Lo que intentamos a día de hoy con el cáncer de mama metastásico es cronificar la enfermedad y conseguir remisiones prolongadas en el tiempo”, sostiene el doctor García Sáenz.

Hacía tratamientos más personalizados

No hay duda de que “la investigación es la clave para mejorar el diagnóstico de nuestros pacientes”, afirman ambos doctores. Cada vez es más importante aplicar la medicina personalizada y de precisión para conocer la biología del tumor y sus características genómicas y moleculares para poder aplicar tratamientos más especializados, dirigidos y personalizados para cada paciente.

“El mayor conocimiento de la biología del tumor es lo que nos va a permitir avanzar y llegar a mejores tratamientos”, sostiene el Dr García Sáenz. Y es que hace años, comenta la Dra. Vidal, “todos los cánceres se trataban igual y a partir de los años 2000 se empezó a ver que el cáncer de mama es una enfermedad heterogénea, que hay diferentes tipos y que se han de tratar de forma distinta. Biológicamente son enfermedades diferentes”. Por tanto, “toda la investigación en oncología tiene que dirigirse a tener test moleculares y diagnósticos que nos permitan conocer las alteraciones genómicas de cada tumor”, añade. “Estamos en el buen camino, pero hacen falta muchos más recursos, así como mucha más concienciación social, ya que hay una necesidad que no está cubierta”, sostiene Vidal.

Proyecto HOPE: empoderar a las pacientes

Empoderar a las pacientes con cáncer de mama metastásico es el objetivo del Proyecto Hope lanzado por SOLTI, una iniciativa que cuenta con el patrocinio de Novartis. Las participantes tendrán “la posibilidad de secuenciar su tumor y realizar una biopsia líquida de sangre para recomendar, cuando sea posible, una terapia adaptada a su perfil genómico”.

Según explica la doctora Vidal, investigadora del proyecto, las pacientes se registran a través de una aplicación y se les informa de cómo se les puede realizar ese perfil genético de su tumor. Cada viernes, un grupo de expertos de diferentes campos (oncólogos, biólogos, genetistas, etc.) discuten la situación de cada paciente y tratan de buscar los tratamientos más adecuados disponibles. “Debido a la situación actual en la que hay muchos fármacos que aún no están aprobados, intentamos que la mayoría de las pacientes participen en ensayos clínicos disponibles a nivel nacional”, explica.

Además, si la paciente lo desea, su médico oncólogo podrá participar en las reuniones para estudiar el caso de su paciente. “Se trata de enriquecer y dar más posibilidades a todas y cada una de las pacientes con cáncer de mama metastásico. Que pacientes que residan en pueblos pequeños tengan las mismas opciones de acceso a tratamientos que los pacientes de ciudades grandes”, finaliza la experta. Un proyecto que pretende empoderar a las pacientes y buscar la equidad asistencial.