Nariz Roja, una escuela para que el cáncer no deje a ningún niño atrás

Aprender a convivir con el cáncer es algo que no se enseña en todas las escuelas. Pero Fundación MAPFRE lo consigue en el centro mexicano Nariz Roja, donde ofrece una educación integral para que ningún niño con cáncer se quede fuera del sistema ni por su enfermedad ni por falta de recursos

Un pequeño corro de niños canturrea y baila al ritmo de la música. Sujetados por unas pinzas, terminan de secarse los dibujos que pintaron ayer con acuarelas de colores. A pocos metros de distancia se escuchan las primeras cremalleras de las mochilas. Es el aula de Secundaria, donde los alumnos se preparan para su clase de matemáticas. El patio por ahora permanece calmado, aguardando que en un par de horas, las risas y juegos de los alumnos lo doten de vida. Parece un colegio normal, pero no lo es. De hecho, se trata de un colegio realmente excepcional. Único en el mundo. Estamos en la escuela Fundación MAPFRE - Nariz Roja, situada en el centro de Guadalajara, México, un proyecto social impulsado por Fundación MAPFRE que trabaja para evitar el absentismo escolar de los niños con cáncer en el país.

«La escuela Fundación MAPFRE - Nariz Roja nace por la necesidad que descubrimos con los chicos que se atienden en los hospitales públicos, que dejaban sus estudios de manera temporal o total, y quedaban en una situación de desventaja cuando concluían su tratamiento médico porque se veían retrasados en su programa educativo», explica su director y psicólogo, Alejandro Barbosa, quien inició el proyecto. Lo que arrancó siendo una escuela pequeñita, creció gracias a la solidaridad de las personas y el respaldo de Fundación MAPFRE, que a través de proyectos sociales internacionales trabaja por el desarrollo de las personas que más lo necesitan.

Daniel Ramírez tiene 13 años y es muy bueno con las matemáticas. Un tumor rabdomiosarcoma le provocó ceguera irreversible antes de cumplir tres. Herón tiene 10 y sueña con ser DJ. Entró en la escuela con leucemia linfoblástica aguda. Como ellos, casi un centenar de alumnos de entre seis y 24 años llenan este curso las aulas de Fundación MAPFRE - Nariz Roja con su alegría y ganas de aprender. Los más pequeños ocupan el salón de Primaria. En este espacio aprenderán a leer y las operaciones matemáticas básicas, pero sobre todo, harán amigos en quienes podrán confiar durante toda su vida. Hasta aquí, es lo mismo que sucede con cualquier otro niño de esta edad. Pero los alumnos de Fundación MAPFRE - Nariz Roja además llevan a cabo una tarea muy diferente a la del resto: aprender a convivir con el cáncer y con las secuelas que provoca. Seguramente este sea el examen más difícil de sus vidas. «Lo primordial es ayudar a sus cerebros a entender que incluso en medio de una cáncer pueden seguir estudiando. Que su vida no solamente es enfermedad», explica Jorge Monje, psicólogo de la escuela, que se encarga junto a Alejandro Barbosa de dar soporte emocional a los alumnos y sus familias. 

«Es indispensable que los niños enfermos, con largos tratamientos por delante, no se aparten de los estudios» Jorge Monje, psicólogo

La escuela imparte educación Primaria y Secundaria y también beca a los alumnos para que puedan realizar sus clases de Preparatoria (estudios técnicos especializados en un área). Lo hace en un espacio inclusivo que cuenta con profesionales de la educación especial, conocedores de su patología y de sus efectos, y que adaptan las materias a las necesidades y posibilidades de cada uno de los alumnos. «Mi hijo Dani está muy contento en esta escuela. Antes estaba en otra, pero allí no aprendió nada. Aquí ha aprendido a leer, aprendió el braille… Agradezco mucho a la escuela esta mano que me han echado», cuenta Alicia, la madre de Daniel.

Carla García es una de las tres maestras del centro. Atiende, en una misma clase, a niños de cinco niveles diferentes, desde 1º hasta 5º de Primaria: «Ese es el mayor reto para mí. Tengo que trabajar planes de estudios diferentes en función de cada grado educativo y, dentro de un mismo grado, según las necesidades. Si un alumno tiene quimioterapia o una cita médica, no se va a perder lo que yo dé ese día. Cuando se vuelva a incorporar, me sentaré con él para explicarle a partir de donde se quedó», señala la maestra, que asegura que el multinivel le exige mantener su atención al 100% en todo momento, para no intercambiar cursos ni actividades.

No todos los alumnos aprenden de la misma forma: «Por ejemplo, en el caso de Daniel, como tiene ceguera, le tengo que adaptar el material y ser más descriptiva en mis explicaciones», cuenta Carla. Los docentes también se encargan de preparar el contenido para aquellos alumnos que no pueden acudir a la escuela porque están en casa o en el hospital y siguen las clases de manera online, una modalidad que ha crecido con la actual pandemia del coronavirus. Para Herón, las clases a distancia fueron una vía de escape durante los días de quimioterapia, tal y como relata Ana, su madre: «Él quería ir a la escuela cuando salía del tratamiento, pero esos días estaba muy cansado. Yo acudía al colegio a por las actividades, él las hacía desde casa y cuando regresaba se las entregaba a la maestra. Si tenía alguna duda, podía conectarse y ella le explicaba». Precisamente esta atención individualizada es el sello de identidad de la escuela Fundación MAPFRE - Nariz Roja. «Nuestra educación es muy especializada porque se enfoca siempre en cómo trabajar con la enfermedad. No podemos quitar el cáncer, pero sí podemos trabajar con él», expresa la coordinadora de la escuela, María Eugenia Castrejón. 

La lucha contra el absentismo escolar de los niños con cáncer

Nueve de cada 100.000 niños padece algún tipo de cáncer en México. Es la principal causa de muerte por enfermedad entre niños de 5 a 14 años. Según el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia (CENSIA), cada año fallecen más de 2.000 menores debido al cáncer. En la escuela Fundación MAPFRE - Nariz Roja se atiende a niños con distintos tipos de cáncer, pero el más frecuente es la leucemia linfoblástica aguda, que provoca que la médula ósea produzca demasiados linfocitos inmaduros.

Cáncer infantil en México

No resulta fácil volver a la escuela después de pasar largas temporadas en el hospital. Por un lado, las familias carecen de los recursos económicos necesarios para reintegrar a sus hijos en el sistema educativo. Por otro, los niños prefieren dejar sus estudios debido al agotamiento que sienten durante los tratamientos o por la presión que experimentan en sus colegios a raíz de las secuelas. Tampoco ayuda la lejanía de algunas escuelas, que dificulta el desplazamiento de los niños con una delicada condición de salud.

Un tiempo medio de tratamiento de cinco años abre una brecha difícil de cerrar a la hora de reincorporarse a la escuela. Por eso, las tasas de absentismo escolar en niños enfermos son tan elevadas. «Es indispensable que los niños enfermos, con largos tratamientos por delante, no se aparten de los estudios», alerta Jorge Monje, psicólogo de la escuela. Y añade: «Pero lo principal es que los pacientes se encuentren bien antes de poder pasar a la parte académica. Sin embargo, en las escuelas ordinarias lo importante es la cuestión académica, antes que la salud. Nosotros apoyamos a nuestros alumnos psicológicamente para que se vean con fuerzas de ir avanzando en sus áreas académicas». 

Lecciones que no están en los libros

A Daniel no solo le enseñaron a escribir y leer en braille, también a desplazarse utilizando su bastón, subirse al autobús, pagar su billete y buscar asiento. Y es que además de los conocimientos necesarios para que puedan labrarse su propio futuro, la escuela Fundación MAPFRE - Nariz Roja apuesta por una educación integral y hace hincapié en transmitir a sus alumnos valiosos aprendizajes más allá de los estudios, como por ejemplo, a aceptar, querer y respetar no solo al compañero sino a sí mismos: «Todas las personas, independientemente de si tenemos enfermedades o no, poseemos características diferentes. Por ejemplo, la caída del cabello, incluso una ceguera, es una característica de mi vida con la que yo puedo salir adelante. Así es como lo hemos trabajado y hemos visto que la autoestima se ha elevado», cuenta Jorge.

Los alumnos de Nariz Roja también reciben clases de cocina. La encargada de preparar junto a ellos recetas deliciosas se llama Andrea Govea, pero en la escuela todos la conocen como Andi: «A los niños les encantan estas clases, se relajan, se desestresan y las esperan con mucha emoción», asegura la maestra. «La idea es que aprendan recetas en clase que luego puedan cocinar en casa, incluso que consigan generar alguna ganancia con sus platos y ayuden en la economía familiar». Y es que las clases de Andi van mucho más allá de las creaciones culinarias: «Trabajamos otras áreas, por ejemplo, a los mayores se les muestra el porcentaje de ganancias que podrían tener con cada producto, o se introducen conceptos matemáticos: si llevamos 100 gramos de aliño y le vamos a poner otros 250 más, ¿cuánto habremos puesto en total?», explica la maestra.

Educación integral y apoyo para toda la familia

Los hermanos de Daniel y Herón están sanos, pero acuden también a la Escuela Fundación MAPFRE - Nariz Roja. El espacio da esta oportunidad a las familias para facilitarles un día a día que ya resulta complicado de por sí. Además de la parte académica, emocional y social, como muestra de su interés por defender la educación integral de niños y jóvenes, la escuela también ofrece desayunos y un seguimiento nutricional para contribuir a mejorar su salud y su comprensión cognitiva. «Agradecemos mucho a Fundación MAPFRE todo el apoyo que nos está brindando. Este año iniciamos con ellos un nuevo proyecto relacionado con la alimentación: además de los desayunos, ofrecemos comidas para todo el grupo familiar, y proporcionamos alimentos, porque durante la Covid-19 muchos de los papás dejaron de trabajar. Un niño mal alimentado es un niño que no rinde. Y si es un niño con cáncer mal alimentado, peor», destaca la coordinadora del proyecto. Por eso, en la escuela se equilibra el menú semanal para adecuarlo a los nutrientes que cada niño, en función de su salud, necesita.

Un proyecto que va más allá de lo meramente académico, porque como señala Jorge Monje, «nuestro objetivo es que en algún momento puedan tener un trabajo con todo el soporte que la escuela les ofrece: los conocimientos, la parte social y la parte de aprender a enfrentarse a una enfermedad». Es decir, la escuela les dota de herramientas para adaptarse al mundo. Y esa es la lección más importante en la vida de cualquier persona.