Pedaleando hacia Barcelona para sensibilizar sobre la enfermedad de Párkinson

Se calcula que en España hay 160.000 afectados por esta enfermedad que todavía no tiene cura a pesar de los avances científicos

Entre el pasado 4 y 7 de julio se celebró en Barcelona el 6º Congreso Mundial de Párkinson (WPC), un foro internacional para conocer los últimos descubrimientos científicos, prácticas médicas, iniciativas de cuidadores y trabajo de promoción relacionado con la enfermedad de Parkinson.

Esa cita, que se celebra cada tres años, y que organiza la World Parkinson Coalition Inc., albergó a más de 4.000 visitantes entre investigadores, médicos, profesionales de la salud, personas con párkinson y cuidadores. 

Este año, sin embargo, tuvo un carácter especial, ya que por primera vez la ciudad que albergó la reunión fue el punto de llegada del programa Tour de párkinson ~ Pedaleando hacia Barcelona, con el que más de 50 ciclistas pedalearon desde varios lugares de Europa para llegar a la ciudad de Barcelona a tiempo para asistir a la cita.

Como aliado en el abordaje de esta patología y para mostrar su apoyo a los pacientes, ESTEVE, compañía farmacéutica internacional con sede en Barcelona, con amplia experiencia en el área de las neurociencias y cuyo propósito es mejorar la vida de las personas, participó activamente en esta iniciativa, siendo el patrocinador principal de la misma.

Los equipos partieron desde Valencia, Ventimiglia (Italia) y Brighton (Reino Unido), y estaban compuestos por personas de diversos países, algunas que viven con párkinson y otras que son cuidadores.

“Como alguien que vive con párkinson, el ejercicio es muy importante para mi bienestar y la participación en la comunidad de párkinson me inspira y motiva a seguir haciendo ejercicio”, afirma Alison Anderson, embajadora del WPC, que ideó esta iniciativa para crear conciencia sobre la enfermedad. “Este desafío se centra en la importancia del ejercicio para controlar el párkinson y demuestra el apoyo, el espíritu aventurero y la inspiración que se puede encontrar dentro de la comunidad del párkinson. Si logramos que otros pacientes hagan más ejercicio y se relacionen con su comunidad local, sería fantástico" afirma Anderson.

Una patología que impacta mucho en la vida de las personas que la padecen

La enfermedad de Parkinson es uno de los trastornos neurológicos de más rápido crecimiento en todo el mundo. Se trata de una de las enfermedades más incapacitantes y la segunda patología neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer (se calcula que en España hay 160.000 afectados). 

El párkinson es una patología progresiva y crónica en la que los y las pacientes experimentan una discapacidad creciente y una calidad de vida reducida, sea cual sea la edad de diagnóstico. “Conforme la enfermedad de Parkinson progresa, la calidad de vida de la persona que la sufre se deteriora como consecuencia de la discapacidad motora y el incremento de los síntomas no motores”, afirma el doctor Oriol de Fàbregues, neurólogo especialista en párkinson en el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona. “Aunque los síntomas motores (el temblor, la rigidez, la lentitud de movimiento y la inestabilidad postural) son los más reconocibles, son los síntomas no-motores los que más pueden afectar a los pacientes, pues son muy frecuentes y, además, no son fácilmente controlables con las terapias de las que se dispone en la actualidad. Entre ellos se encuentran la depresión, la demencia, los problemas genito-urinarios, problemas relacionados con la estabilidad o la postura, estreñimiento, trastornos en el sueño, ansiedad, fatiga, apatía, etc... Estos síntomas afectan a la funcionalidad del individuo y contribuyen a su deterioro, siendo la principal causa de morbilidad y el principal motivo de institucionalización”. 

Conforme la enfermedad avanza y después de varios años de terapia con levodopa, el medicamento más eficaz frente a ella, pueden comenzar a aparecer complicaciones en estos pacientes como las llamadas fluctuaciones motoras (alternancia entre periodos con buena movilidad o períodos ON, y periodos con reaparición de los síntomas parkinsonianos o períodos OFF). “La aparición de las fluctuaciones motoras puede ir acompañada de una serie de síntomas motores, sensoriales y/o autonómicos, cuyo desarrollo tiene un gran impacto en la calidad de vida del paciente”, señala el doctor. 

Según el doctor de Fàbregues, la probabilidad de sufrir fluctuaciones motoras es del 40% después de tomar levodopa durante entre 4 y 6 años y tras un periodo de 10 años casi la totalidad de los pacientes las sufren. “Todas las fluctuaciones motoras empeoran significativamente la calidad de vida de los pacientes con párkinson impactando en las funciones psicológicas, sociales, físicas y económicas”, afirma.

No obstante todo esto, la sociedad está muy poco concienciada con este problema. A pesar de que ha habido avances en los últimos años, todavía queda mucho por hacer. “Las personas diagnosticadas con párkinson han sido objeto de estigmas sociales, afectando igualmente a sus familiares y cuidadores”, explica el doctor. “Han sido y actualmente, en ocasiones, se sienten incomprendidas por su entorno debido a sus síntomas externos. El desconocimiento por parte de la sociedad en torno a la enfermedad y sus síntomas, provoca una concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios”. 

Un abordaje con foco en el paciente y en la innovación para la mejora de la salud

ESTEVE está totalmente comprometida con el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas para el párkinson, así como para otras enfermedades neurológicas, apoyando la investigación y también todo lo que tiene que ver con el cuidado, comunicación y educación, con el objetivo de tener un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes.

En el campo de la investigación, por ejemplo, ESTEVE no solo apuesta por el desarrollo de nuevos principios activos, sino que tiene un foco especial en la innovación incremental: buscando aportar valor añadido con nuevas soluciones terapéuticas que aborden necesidades no cubiertas, contribuyendo a la sostenibilidad y la eficiencia del sistema sanitario.

El laboratorio también apuesta por la educación y la formación continuada de neurólogos, enfermería, y otras especialidades, a la par que pacientes y cuidadores, para garantizar el acceso a una atención sanitaria equitativa y con los mismos estándares independientemente del lugar de residencia o de las condiciones socioeconómicas de los pacientes.

A través de iniciativas como la presente, ESTEVE muestra su compromiso con el párkinson y apuesta por seguir creciendo en el ámbito de la neurología y la reducción del dolor, donde cuenta con amplios conocimientos y experiencia, y donde todavía tiene mucho que aportar a través de soluciones innovadoras y alianzas con terceros que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes.